quinta-feira, 30 de agosto de 2012

Antes de partir

Ola mores...
Continuo na mesma tontisse de sempre, e os amortecimentos nos pés tem me obrigado a ficar mais paradinha, mas a cabeça vai a mil...
Passamos por alguns sustos por aqui, cidade pequena, todo mundo sabe de de todo mundo e a poucos dias morreram duas pessoas queridas “da doença” , e outro professor foi muito mal pra UTI, foram dias de reflexão intensa. Como se a fila andasse e eu fosse a próxima, ao mesmo tempo, de agradecimento, por estar aqui ainda. Tontinha, esquecidinha, mas aqui. Uma confusão de sentimentos mesmo, entre medo e alivio;  revolta, desassossego e acolhimento, um medo tão grande me fazendo tão pequena, ao mesmo tempo sentindo-se abraçada, envolvida por amor maior ainda,me fazendo tão grande. Tão envolta do amor que Deus tem por mim. Então vem mais reflexão, o que Ele quer de mim, quais seus planos, o que ainda tenho por fazer?
Bem, o amor Dele por mim, já me basta. E submeto-me a seus desígnios, só oro para que eu entenda e cumpra-os. Amém!
Quanto ao que fazer? Poxa isso realmente tem me aborrecido. Inspirado no filme (lindíssimo) Antes de partir, já viram? O filme trata da vida de duas pessoas totalmente diferentes (um empresário rico e outro, um mecânico de classe média), que têm em comum a notícia de que lhes resta 1 ano de vida (ambos com câncer). Os dois amigos (Nicholson e Freeman) elaboram uma lista de coisas a fazer "antes de partir", que vão desde pular de pára-quedas até chorar de rir. Não vou dar mais detalhes senão estraga a surpresa para aqueles que forem assistir né ? 
Uma amiga me perguntou se eu tinha essas vontades,respondi que não, mas sabe que tenho sim... Não pular de pára-quedas, fazer tatuagens radicais, visitar lugares estranhos, mas eu posso listar algumas coisas, algumas bem surreais, bem sei, mas se é sonho, pra que economizar?
  • ü  Ter netos(as), coisa dificil, visto que os filhos são muitos novos e contra a instituição chamada casamento;
  • ü  Ver meus filhos encaminhados;
  • ü  Ir ao banco daqui 28 anos e 4 meses pagar a última prestação da Minha casa, minha dívida (hauhaua, malandra eu...)
  • ü  Vale querer ganhar na mega sena? Acho que não, nem jogo.
  • ü  Nunca mais sentir dor
  • ü  Nunca mais fazer quimioterapia;
  • ü  Nunca, jamais em tempo algum, ver meus filhos sofrerem;
  • ü  Nunca mais tudo aquilo pra todo mundo no mundo...
  • ü  Visitar a Igreja de Guadalupe novamente, Canção Nova
  • Escrever um livro: Dos nossos limões, ja até tava escrevendo, mas...
  •  ü  Cura; 
  •      Viajar.

 E esse é, digamos, o meu maior desejo no momento, viajar, sair daqui, esquecer disso tudo, mergulhar no mar e deixar lá toda essa nhaca. Fazer algo junto com minha família, mesmo que eu não aguente andar ou odeie areia, sol, queria vê-los e senti-los felizes, da-los algo que eles possam guardar na memória; que possam nos natais e encontros, rirem e saudosos perguntarem: Lembra daquela vez que viajamos com a mãe? Que a minha memória esteja ligada a eles com momentos felizes e isso queridos, não é ser pessimista, sabem que não sou assim, isto é ser realista.  Antes de partir, eu queria muito, muita coisa.Todo mundo pode e deve querer também, sem que isto configure um "desisti da vida, da luta, joguei a toalha". Jamais. Viver em toda sua plenitude deveria ser lei, o mundo deveria viver assim, consciente de nossa finitude e por isso viver, viver e viver...
Tenho sonhado, planejado, me aborrecido, pois há uma séria incompatibilidade entre o que quero, o que meu cartão pode e conciliar as férias do povo de casa, já que todos tem suas vidas né. Complicado sonhar sem esbarrar na realidade de absurdos muitos reais em uma diária, em morar quase mil quilômetros do Beto Carreiro e da praia mais próxima.  De qualquer maneira, tenho sonhado e que bom que ainda me é permitido, ao menos isso.
Beijos muitos

sexta-feira, 24 de agosto de 2012

Cabelos, verdades e mentiras. Ser mãe e ter câncer.

Acabo de ler um relato de uma mãe. Nele ela desabafa sua aflição por descobrir uma metástase , a volta as quimios, os medos e a preocupação com os filhos, em eles a verem perderem os cabelos. 
Então vem você e me diz que cabelos não são nadas, eles crescem e todo aquele blá, blá, blá de gente altamente espiritualizada e pra cima que não se encana com nada. Até que sejam os seus cabelos que caiam. Sinceramente não acredito que nenhuma de nós, não tenha se abalado com a perda dos cabelos. Não falo sobre o lado fútil da coisa entende? Porque pra muitos o motivo é bem torpe mesmo, supervalorizam essa perda e esquecem que o mal maior, o Câncer está agindo em algum lugar do corpo e que padrões de beleza não vão garantir sua vida, esta sim. A vida, é o que importa,

Falo da perda. Perder o cabelo para nós é mais um item na lista de tantas percas. Com o diagnóstico perde-se o chão, depois o sono, a tranqüilidade, a imunidade, dignidade, algumas partes do corpo, aquela certeza que isso não aconteceria comigo, e quando os cabelos caem, mais ou menos 21 dias após a primeira quimio, é como se a doença estivesse te afrontando, te dizendo: Oi eu to aqui, ela diz isso pra você a para sociedade, assim que colocas um lenço na cabeça, todo mundo já sabe que tu tem “a doença” , o sintoma mais aparente e que obriga as pessoas a não fingirem que não sabem que está doente. Então começa o coitadinha, ou o “em?, “Cuma”? a pessoa te vê, por acaso na rua óbvio, porque senão for assim, tu não vê amigo(verdade 1)e pensa: Cara..mbola, olha lá a Lilian, ela ta vindo pro meu lado, nossa coitada, ta careca, e agora o que eu digo, o que eu digo... E quando o encontro é inevitável, eu toda sorridente ( pq sou sempre assim) digo oi, e a pobre criatura que nunca viu um ser careca antes dispara. Oi Lilian, eu soube do seu problema (verdade 2), desculpe não ir te visitar, muita correria( mentira 1), e como esta o tratamento? Ela não te dá tempo pra responder (verdade 3) e já dispara, mas tu ficou linda de lenço( mentira 2 ou verdade 4 ), olha eu preciso ir( mentira 3) , mas qualquer coisa que precisar você me liga viu( mentira 4), e sai em disparada contente por me ver tão bem e feliz...(mentira 5), quando ainda diz que vai rezar por você, alegre-se, oração é o maior dos presentes.

Um adendo para explicações das mentirinhas
Mentira 1: Quando você é importante para uma pessoa não há correria que abone uma visita, existe e-mail, telefone, facebook e outra coisa, a gente não precisa ta perto pra ta junto ( copiei do Luan Santana, meu mais novo idalo), tenho amigas que estão do meu lado 24 horas e elas nem precisam sair da casa delas, ou estão comigo aqui, ou no pensamento, porque sei que posso contar. Estão incluídas nesse item ainda o: “tive medo de te achar mal”, “não queria te ver assim”, “eu não ia agüentar te vendo sofrer”. Ah, vai se lascar né. Helow, é a gente que sofre, vomita, caga, sente dor, é furada e os cambal. 

Mentira 2: Podemos ficar lindas de lenço, mas ninguém ta a fim de curtir essa nova moda; e essa mentira pode ser até verdade, porque eu nunca vi uma pessoa ficar tão linda careca como a Margaret do blog http://www.margaretss.com.br/, e sinceramente, eu amo meus lenços.( clique no nome dela pra ve-la careca)

Mentira 3: Pode ser que precise ir mesmo, mas geralmente é desculpa pra sair depressinha da sua frente e da realidade que tu significa, a doença chegou perto...



Mentira 4: Tirando raras exceções, amiga, não liga. Não liga porque você pode se decepcionar, a dita cuja arruma uma maneira de ter esse ou aquele compromisso, diz que o feijão ta no fogo e pede pra ligar depois, na verdade eles querem é fazer caridade por “transmimento de pensação” e olhe lá

Mentira 5: Sai correndo te achando feliz nada, tá é se iludindo pra não ter sentimento de culpa, vamos combinar que nenhuma de nós é “feliz” tendo câncer, mesmo tentando se-lo, na verdade a criatura sai feliz por te ver bem e não teres morrido, sem que ela fosse visitar. Evita crises existenciais dela mais tarde, delas, porque as nossas crises começam no momento do diagnóstico e tenho a impressão que não acabam mais.

Agora as verdades. Verdade 1: Os amigos some. Ou pelo menos diminói consideravelmente.
Verdade 2: Seu problema = Câncer, deuzolivre dar nomes aos bois, a doença ainda é um estigma.
Verdade 3: Quando te perguntam como está, a resposta tem que ser , to bem. Ninguem tem a paciência de ouvir nossos ais, não entendem, por isso entre blogueiras e comunidades nas redes sociais, é tão comum termos amizades tão sólidas, mesmo que nunca tenhamos nos visto ou tocado, é a empatia que uma faz com a outra. Nos sabemos, nos entendemos. ( Salvo algumas loucas paranóicas que se acham as vítimas do mundo, essas BLOQUEIA)

Verdade 4: Ficar careca não é o fim do mundo e podemos sim ficar lindas, ou como diz minha amiga Sabrina, termos cabelos coloridos, eu gastei mais em lenços do que em cabeleireiros, não por vaidade, mas porque me apaixonei por eles. Assim como a careca era símbolo da doença, os lenços eram tipo, sabe aquela cena do filme Rambo em que o Silvester estalonge amarra a bandana na cabeça e vai pra luta? Eu amarrava o lenço e ia pra minha luta, era meu símbolo de guerreira.


Voltando ao assunto da careca... Porque tem muito mais verdades e mentiras nesta questão do que supõe nossa vã filosofia.

Estar careca é basicamente isso, mostrar a cara da doença para fora do seu corpo, as pessoas olham, murmuram, e quando essa mãe contou da aflição dos filhos em vê-la careca, eu pensei nos meus, os maiores ficaram tristes, mas levaram na boa, a de Gabi que hoje tem 10 anos, percebi que tinha vergonha e tentei fingir que não me incomodava com isso, e o menor, ele convive com o cai e volta dos cabelos da mãe, desde os 2 anos. Fomos juntos cortar os cabelos, ele faz carinho na minha careca pra eu dormir, isso tornou-se algo normal. Ver a mãe sem os seios, passando mal, indo a médico, ( ele até adora quando vou, pois fica com a tia-avó que lhe faz todas as vontades); mas tem coisas que incomodam ele, o fato de eu estar gorda, com barrigona . Quando essa mãe relatou sua angustia, eu tive uma baita vontade de abraça-la, contei a ela do meu “!problema” e de uma coisa que aconteceu comigo.
Matheus me pediu pra ir no medico e tira essa “comida” da minha barriga, eu ri, e fiquei envergonhada, porque é uma coisa que me incomoda mesmo muito, como não tenho seios, ela ficou muito grande como gravidez, confesso que já pensei que tem coisa, mas a medica me disse que são os remédio.Como ela não parava de insitir no assunto, eu contei que também não gostava e que era os remedinhos que faziam isso. Disse: Você ta vendo os cabelinhos da mãe crescendo? E mamãe não vomita mais, ta ficando boa né? Então, não é melhor o papai do céu vai deixar a mãe barrigudona aqui com o Teteu, do que levar ela lá no céu. Ele pensou e disse é. E pronto acabou o assunto. Dasveiz, subestimamos nossos filhos, que sendo filhos de uma guerreira, também os são. Eu já fui salva pela sabedoria deste anjo de 5 aninhos, muitas vezes. Quantas vezes, estirada no chão,olhei pra foto dos quatro e me levantei.
Mãe também precisa de carinho e colo, deita no colinho deles, conta a verdade (não precisa ser toda ela), confia na sua criação, tira a redoma de vidro deles, para que não se tornem medrosos lá no futuro e corram de seus amigos que por ventura tenham a desventura de terem câncer ou qualquer outro mal. 
Beijos amadas, eu to com uma novidade aqui, a língua, digo, os dedos, estão coçando pra eu contar,mas vou esperar dar certo tá... beijos, beijos e a paz do Senhor Jesus a todos.


quarta-feira, 22 de agosto de 2012

Solte a panela


A primeira vez que li este texto, ainda fazia magistério, lembrei dele porcaudiquê, não estou conseguindo desapegar de umas coisas e por ver tanta gente fazendo o mesmo, pior, agarrando uma panela que só te traz sofrimento e dor. Então resolvi postar pra todas refletirem um pouquinho sobre nossas atitudes!
Certa vez, um urso faminto perambulava pela floresta em busca de alimento.
A época era de escassez, porém, seu faro aguçado sentiu o cheiro de comida e o conduziu a um acampamento de caçadores.
Ao chegar lá, o urso, percebendo que o acampamento estava vazio, foi até a fogueira, ardendo em brasas, e dela tirou um panelão de comida.
Quando a tina já estava fora da fogueira, o urso a abraçou com toda sua força e enfiou a cabeça dentro dela, devorando tudo.
Enquanto abraçava a panela, começou a perceber algo lhe atingindo. 
Na verdade, era o calor da tina...
Ele estava sendo queimado nas patas, no peito e por onde mais a panela encostava.
O urso nunca havia experimentado aquela sensação e, então, interpretou as queimaduras pelo seu corpo como uma coisa que queria lhe tirar a comida.
Começou a urrar muito alto.
E, quanto mais alto rugia, mais apertava a panela quente contra seu imenso corpo.
Quanto mais a tina quente lhe queimava, mais ele apertava contra o seu corpo e mais alto ainda rugia.
Quando os caçadores chegaram ao acampamento, encontraram o urso recostado a uma árvore próxima à fogueira, segurando a tina de comida.
O urso tinha tantas queimaduras que o fizeram grudar na panela e, seu imenso corpo, mesmo morto, ainda mantinha a expressão de estar rugindo.
Quando terminei de ouvir esta história, percebi que, em nossa vida, por muitas vezes, abraçamos certas coisas que julgamos ser importantes.
Algumas delas nos fazem gemer de dor, nos queimam por fora e por dentro, e mesmo assim, ainda as julgamos importantes.
Temos medo de abandoná-las e esse medo nos coloca numa situação de sofrimento, de desespero.
Apertamos essas coisas contra nossos corações e terminamos derrotados por algo que tanto protegemos, acreditamos e defendemos.
É necessário reconhecermos, em certos momentos, que nem sempre o que parece salvação vai nos dar condições de prosseguir.
Tenha a coragem e a visão que o urso não teve.
Tire de seu caminho tudo aquilo que faz seu coração arder.
SOLTE A PANELA

quinta-feira, 16 de agosto de 2012

Novidades novas...

Eu sei , eu sei... eu demorei postar.
Desculpa-aí, a tal astenia, nome bonito pra preguiça, não me larga, to lesadinha.
Mas vamos as novidades novas meninas e meninos. No ultimo capitulo, ops, digo, no ultimo post que falei de mim, contei sobre a tal astenia, o fim das rádios e meu medos. Foi como se tivesse colocado a minha vida em suspenso, pois tinha sentido dores e estava com uma tosse chata e a médica pediu raio x do pulmão, foi o suficiente pra eu ficar meio assim, será? Será? Não, sim, não. Hauhauahaa
Fiz os exames na sexta e na segunda fui a consulta, esta tudo bem comigo, exames de sangue normais, niveis de calcio normalizando, de potassio, magnézio, plaquetas, leocócitos, enfim, todos estes infratos que estavam me abandonando, estão voltando, e no pulmão? Nadica de nada, o melhor é o sorriso de minha médica linda dizendo de sua felicidade em me ver bem. Os cabelinhos( inclusive os brancos) estão nascendo finos e mais ralos, soube que é por causa do remédio.
Nem tudo são flores, eu levei uma lista de que senti durante este mês, amortecimento das pontas dos dedos das mãos e dos pés, o que me dificulta caminhar, porque não sinto o pé apoiado no chão. Sinto vertigens, tipo crises de labirintites, perco o equilibrio motor, pusque o emocional já perdi faz tempo né, literalmente fico capotando por ai; além de ter ficado caduquinha, não lembro do nomes das coisas, do que estava falando a segundos atrás, onde guardei celular, chaves, óculos, ( isso não me preocupa, eu sempre fui esquecidinha) mas quando estes dias sai e não conseguia atravessar a rua ou me lembrar pra onde ia. Chorei. Com a metastase na calota craneana,  já pensei...Essa imundisssa ( nome que dou ao CA) ta querendo me tirar o restinho de juizo, só pode.
Relatei tudo e Dra Sara fez alguns testes, e concluiu que são reações do remédio (Anastrazol), conversando com a farmaceutica, ela me disse que a tendência é que os efeitos colaterais melhorem, então o negócio é ter paciencia e contratar uma babá.
Isso mesmo, sair só com compania, não posso arriscar de cair e lesionar a coluna que ainda não calcificou; nada de exercicios pra não forçar os ossinhos, (adorei essa parte), e quanto a se perder por ai, Guaira é pequena, todo mundo sabe onde moro e me devolve pro Dir. Não gosto, não acho graça, mas antes uma desmemoriada desiquilibrada viva que quimios, enjoos, falecimentos.
Esse vazio na minha cabeça, essa dependencia me incomoda, me senti meio culpada por reclamar, diante do que já passei, isso nem é nada. Deveria é agradecer, soltar fogos e ficar feliz, feliz, porque, tirando essas coisinhas, está tudo bem comigo. Mas ser humano é ser humano né. Direito ou não, não gosto, mas sei que vai passar.
Quero me desculpar pela demora em postar e minha ausência fisica, to meio fora da casinha, mas to ligadona viu. Sinto falta de vocês, de mim, do blog. Acredito que Deus não faça a obra pela metade. 
Beijos mil 

domingo, 5 de agosto de 2012

Não é porque é meu estado, mas é uma ideia digna de ser copiada por todos os outros estados.


Paraná lança "Agosto Azul" para promover a saúde do homem


No Brasil, a cada cinco mortes de adultos com idade entre 18 e 30 anos, quatro são de homens. A predominância dos homens nessa estatística deve-se a dois fatores principais: violência e pouca atenção à saúde. Para tentar reverter o quadro e alertar a população masculina para a manutenção de hábitos saudáveis, o Governo do Estado instituiu o "Agosto Azul", mês dedicado a fortalecer as ações de prevenção e promoção da Saúde do Homem.
Divulgacao
Alerta para saúde do homem neste mês de agosto
Este será o primeiro ano da mobilização do Agosto Azul, que seguirá os moldes do Outubro Rosa, dedicado a promover mundialmente ações preventivas do câncer de mama. "O objetivo é fomentar uma mudança cultural, fazendo com que o homem tenha menos resistência em procurar um médico e passe a verificar com mais frequência suas condições de saúde", explicou o secretário da Saúde, Michele Caputo Neto.
Exames simples como testes para diabetes, hipertensão, aids e hepatites estão disponíveis na rede pública de saúde e podem identificar doenças ainda em seus estágios primários. "Quando o homem procura um serviço de saúde, muitas vezes é porque a doença já se manifestou de forma severa. A busca pelo médico deve ser anterior a isso e em caráter preventivo", disse o secretário.
Durante o todo o mês, serão promovidas atividades como audiência pública, debates, oficinas, feiras de saúde e atividades culturais de conscientização. "Contamos com o apoio de empresas, escolas, igrejas e órgãos públicos para difundir essa ideia", afirmou o coordenador estadual da Política de Saúde do Homem, Rubens Bendlin.
Cerca de 200 mil materiais educativos foram produzidos e estarão à disposição na próxima semana. Os interessados em apoiar o Agosto Azul podem retirar os cartazes e panfletos em uma das 22 regionais de saúde do todo o Estado.
A Companhia Paranaense de Energia Elétrica (Copel) vai divulgar em 4 milhões de contas de luz uma mensagem educativa sobre saúde do homem. A campanha será estendida ainda para cerca de 9 mil funcionários pela intranet.
Na próxima quarta-feira (8), será lançado pelos Correios selo comemorativo do Agosto Azul. O evento marcará o início oficial das atividades e acontecerá na Assembleia Legislativa, às 9 horas. O Agosto Azul foi estabelecido pela Lei 17.099/2012, de 28 de março.
MORTALIDADE – No Paraná, estatísticas mostram que os homens vivem em média seis anos menos que as mulheres (71,6 anos os homens e 77,9 anos as mulheres). Em 2010, as causas externas foram responsáveis por 41% das mortes de homens adultos no Paraná. "Esta faixa etária está mais exposta a acidentes de trânsito e violência interpessoal", explicou Bendlin. Dentre as causas externas também se destacam os acidentes de trabalho. "Profissões da área de construção civil, transportes e segurança são predominantemente masculinas e têm altos índices de periculosidade", diz.
A segunda causa de morte mais frequente está relacionada às doenças cardiovasculares (infarto agudo do miocárdio, acidente vascular cerebral, hipertensão, diabetes), seguidas das diferentes formas de câncer. "A prevenção de todas essas doenças está ligada a mudanças de hábitos de vida, que é o principal ponto a ser difundido durante o Agosto Azul", destaca Bendlin.

quinta-feira, 2 de agosto de 2012

Informativo interessante.

O Instituto Oncoguia se utilizou mais uma vez da Lei de Acesso à Informação, e solicitou esclarecimentos ao Ministério da Saúde sobre cinco Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas (DDTs) publicadas entre junho e julho de 2012. 

Relativas aos cânceres de Pulmão, Cólon e Reto e Fígado no Adulto, ao Linfoma Difuso de Grandes Células e ao Tumor Cerebral no Adulto, as DDTs, segundo o Comitê Científico do Instituto Oncoguia, “estão compatíveis com as bases científicas aplicadas internacionalmente”. No entanto, a entidade tem dúvidas e preocupações sobre alguns dos pontos tratados. Por exemplo, com relação à obrigatoriedade ou não dos hospitais habilitados em oncologia pelo SUS seguirem tais diretrizes e à necessidade de revisão das APACs com a publicação das novas DDTs.

Abaixo, o documento protocolado pelo Instituto Oncoguia no dia 11 de julho e as respostas do Ministério da Saúde, enviadas à entidade no dia 24 do mesmo mês. 

Passados quase dois anos da realização de Consultas Públicas submetidas pela Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde (MS-SAS), foram, enfim, entre junho e julho de 2012, publicadas as Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas para os seguintes tipos de cânceres:

Tumor Cerebral no Adulto (Portaria MS-SAS nº 599, de 26/06/2012)
Câncer de Pulmão (Portaria MS-SAS nº 600, de 26/06/2012)
Câncer de Cólon e Reto (Portaria MS-SAS nº 601, de 26/06/2012)
Câncer de Fígado no Adulto (Portaria MS-SAS nº 602, de 26/06/2012)
Linfoma Difuso de Grandes Células (Portaria MS-SAS nº 621, de 05/07/2012)

Muito embora reconheçamos o fato de essas Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas estarem compatíveis com as bases científicas aplicadas internacionalmente, alguns pontos ainda nos causam dúvidas e preocupações.

Consta de todas as DDTs publicadas a seguinte observação: 

“Exceto pela Talidomida para o tratamento de Mieloma Múltiplo e pelo Mesilato de Imatinibe para a quimioterapia do Tumor do Estroma Gastrointestinal (GIST), da Leucemia Mieloide Crônica e Leucemia Linfoblástica Aguda cromossoma Philadelphia positivo, o Ministério da Saúde e as Secretarias de Saúde não padronizam nem fornecem medicamentos antineoplásicos diretamente aos hospitais ou aos usuários do SUS. Os procedimentos quimioterápicos da tabela do SUS não fazem referência a qualquer medicamento e são aplicáveis às situações clínicas específicas para as quais terapias antineoplásicas medicamentosas são indicadas. Ou seja, os hospitais credenciados no SUS e habilitados  em Oncologia são os responsáveis pelo fornecimento de medicamentos oncológicos que eles, livremente, padronizam, adquirem e fornecem, cabendo-lhes codificar e registrar conforme o respectivo procedimento. Assim, a partir do momento em que um hospital é habilitado para prestar assistência oncológica pelo SUS, a responsabilidade pelo fornecimento do medicamento antineoplásico é desse hospital, seja ele público ou privado, com ou sem fins lucrativos.” (grifo nosso)

Essa observação nos faz crer que, independentemente de o MS recomendar determinado tratamento de acordo com a DDT, o ressarcimento do hospital que trata o paciente continuará seguindo a APAC (Autorização de Procedimentos de Alta Complexidade). Ou seja, muitos procedimentos constantes das DDTs permanecem impraticáveis, pois médicos ainda terão que se restringir a prescrever procedimentos diagnósticos e terapêuticos cujos custos caibam no valor das APACs. Assim, em última instância, as APACs determinarão o padrão de tratamento, apesar de existirem DDTs. Nesse ponto, parece-nos que as DDTs propostas representam um custo de tratamento muito, muito superior ao que as APACs remuneram. 

Sendo dessa forma, parece-nos que todas as Diretrizes publicadas pelo Ministério da Saúde contrariam o disposto na Lei nº 8.080/90, com as alterações promovidas pela de Lei nº 12.401/11, em especial o artigo 19-M, o qual assegura que a assistência terapêutica integral consiste em dispensação de medicamentos e produtos de interesse para a saúde, cuja prescrição esteja em conformidade com as diretrizes terapêuticas definidas em protocolo clínico para a doença ou o agravo à saúde a ser tratado.

Diante dessas preocupações, solicitamos esclarecimento às seguintes dúvidas apresentadas pelo Comitê Científico deste Instituto:

1. Os hospitais habilitados em Oncologia pelo SUS estão obrigados a seguir essas Diretrizes? Em outras palavras: os pacientes com câncer terão garantido o acesso aos recursos diagnósticos e terapêuticos previstos nas Diretrizes publicadas pelo MS-SAS?
Sim, todos os procedimentos diagnósticos e terapêuticos são encontrados na tabela do SUS. E as diretrizes são orientadadoras do que tem ou não tem validade técnico científica. A partir delas, os hospitais podem estabelecer seus protocolos.

2. O valor repassado aos hospitais de acordo com a Tabela de Procedimentos, Medicamentos e OPM do SUS suportam a execução das Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas estabelecidas? Esses valores foram (ou serão) revisados após a publicação das Diretrizes?
 Os valores dos procedimentos radioterápicos e quimioterápicos da tabela do SUS foram revisados e os vigentes são aqueles publicados na portaria SAS 420, de 25/08/2010. Os procedimentos cirúrgicos oncológicos encontram-se sob atualização e serão igualmente publicados.

3. Como se dará o controle sobre a observância pelos hospitais das Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas publicadas pelo MS-SAS?
 Anualmente, a SAS analisa a produção dos procedimentos em oncologia, calcula os indicadores oncológicos e os encaminha para o controle, avaliação e, se indicada, auditoria das respectivas secretarias de saúde gestoras. 

4. Por que não estabelecer prazos máximos para realização de procedimentos (cirurgias, exames, radioterapia, quimioterapia, etc.), a exemplo do que fez a ANS para o mercado de saúde suplementar (Resolução ANS nº 259/2011)?
 Os prazos aceitáveis variam com a localização e o tipo tumorais e com a condição dos doentes. Veja o projeto de emenda substitutiva global Projeto de Lei Nº 3.887-B, DE 1997, que dispõe sobre o primeiro tratamento de paciente com a neoplasia maligna comprovada e estabelece o prazo para seu início. 

5. Considerando a existência de diretrizes internacionais seguidas amplamente pelos oncologistas brasileiros, como é o caso daquelas publicadas pelo NCCN (National Comprehensive Cancer Network, www.nccn.org), que indicam, inclusive, a qualidade do dado científico que subsidia cada indicação de tratamento, por que não encurtar o trabalho dos técnicos do Ministério da Saúde e simplesmente traduzir diretrizes do NCCN, e limitar o quanto estas diretrizes poderão ser seguidas com base na disponibilidade financeira?
 Porque os guidelines de um país, de um hospital ou de uma sociedade ou associação de especialistas não podem ser simplesmente traduzidas e aplicáveis e qualquer outro país ou mesmo entre hospitais. Ver os critérios adotados e as normas que regulamentam a avaliação de tecnologias em saúde e a incorporação no SUS (ver as páginas eletrônicas do DECIT/SCTIE/MS e da Conitec na Internet). 

6. Por que se privilegiou a elaboração de Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas para cânceres de baixa incidência (como o câncer cerebral no adulto, que representa apenas 2% dos cânceres incidentes no Brasil), enquanto que cânceres de alta incidência na população brasileira, como é o caso do câncer de mama, permanecem sem diretrizes definidas?
 O Ministério da Saúde estabelece Protocolos Clínicos e Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas (PCDT para assistência farmacêutica no SUS ou DDT para assistência oncológica SUS) em três situações: estratégica, identificação de má prática assistencial e identificação de desvios nos registros nos sistemas de informação do SUS. Note-se que em 2012, foram publicadas as portarias 114 (DDT da Leucemia Mieloide Crônica de Crianças e Adolescentes), 115 (DDT da Leucemia Linfóide Aguda Cromossoma Philadelphia Positivo em Crianças e Adolescentes) e 458 (DDT do Adenocarcinoma de Estômago). Outras diretrizes, como a do câncer de mama, encontram-se em elaboração).