terça-feira, 12 de junho de 2012

Karina Helen, um anjo na minha vida...

Ola amores, post hj só pra dizer que nãoo consegui ir ao médico, a moça marcou errado o dia, o carro estragou e mais um monte de coisas, ontem foi um dia bem chatinho e eu estava com um bad power-mega-plus-big-master mau humor. Me enfiei na cama e esperei que o dia passasse. Amanhã, e espero que seja amanhã mesmo, saberei o que será de mim. Darei noticias, prometo.
Como o post sofre os sofrimentos alheios rendeu e já estou preparando a parte II que será na verdade o III, resolvi postar a história de uma guerreira, uma menina de 27 anos, desenganada pelos médicos, que esta sem a visão por conta dos tratamentos e mais um monte de motivos pra ser a pessoa mais chata, mal humorada e insuportável do mundo. E sabe como ela é? Um docinho, vozinha de anjo, uma fé incrível, uma força tamanha e de uma generosidade impar, porque esquece seus problemas pra me escutar, me cuidar. Karina Helen, virou primeiro minha amiga, depois meu bebê. Não nos conhecemos pessoalmente ainda, pois temos nossos planos, mas somos muito ligadas. Junto de Keila Rocha e Marina de Loureiro Maior, formamos o Quarteto Mágico e mesmo que por estes dias, não estejamos mais juntas o tempo todo, o que nos une é celestial, é um amor fraterno vindo , como diria Kah, de outras vidas. Leiam seu relato falando da doença que ela fez pra um grupo no facebook e que copiei na integra, se quiserem saber mais ela tem também um blog, http://alicenopaisdaautenticidade.blogspot.com.br/, que ganhou o Premio Top 3 e reclame da vida depois, se puder...

Olá Amigas, Tem certeza que querem que eu conte minha história?? rsrsrs... É meio longa mas vou tentar resumir... rsrs...


Meu nome é Karina, tenho 27anos, e tenho um raro tumor cerebral (1 caso á cada 10 milhões de pessoa ano).
É um tumor localizado no Talamo e hipófise (carcinoma hipofisário), e secretor de hormônio ACTH, o que além do tumor existe o desenvolvimento de algumas Síndromes, devido á essa interferência hormonal. Como a Doença de Cushing, Síndrome de Nelson e Síndrome de Addison sou portadora de todas, algumas com chance de cura, outra crônica, em alerta e tratamento para o resto da vida!!!


Os sintomas iniciaram em Junho de 2008, e foram quase 1 ano perambulando de médico em médico sem um diagnóstico (por ser uma doença rara, muitos médicos não possuem conhecimento ou habilidade para o diagnóstico)... Até que enfim encontrar minha querida anja da guarda Dr. Ludmilla...


O tumor causa diversas complicações metabólicas, tenho osteoporose, desajuste dos eletrolitos, e em uma dessas crises de hipocalemia tive um infarto que me deixou dias na CTI e saí de lá com uma arritmia que me acompanha até hoje...


Fiz minha primeira cirurgia no cérebro em Abril de 2010, e logo no pós operatório descobri pelos médicos que não foi possível a retirada total do tumor devido sua localização e infiltração, próximo ao nervo óptico... Não obtendo critério algum de cura.
Não existe um protocolo de quimioterapia especifico para as células típicas desse tumor (pouco estudo na área de farmacologia - como são poucos os casos, com certeza eles não ganhariam muito dinheiro desenvolvendo um droga para poucos pacientes). Então a maioria dos tratamentos do qual que me submeto são experimentais, ou são de outros protocolos, e que vamos tentando ver se dá certo!!!
No mesmo ano em 2010 nos exames pós operatório da 1 cirurgia descobrimos uma metástase nas supra renais, e em Julho no dia seguinte do meu aniversário realizei a adrenalectomia bilateral (retirada das duas glândulas adrenais)...
A perda desses dois órgãos me deixo com o sistema imunológico deficitário já que meu organismo não produz mais Cortisol e mineralocorticoide algum, além de ficar em déficits com outros hormônios essenciais á vida, a maioria reponho com uso de medicamento sintéticos, mas á qualquer gripe, stress, os medicamentos não dão conta e com isso o meu organismo entra em Crise de Insuficiência Adrenal, por isso disse que vivo em estado de alerta!! Pois uma crise dessa é Fatal!!


Esse ano passei por uma braquiterapia para ver se reduzia o crescimento do tumor que cresceu pressionando novas áreas, me deixando com hipotireoidismo e consequentemente sem a visão!!! (No momento escrevo e me comunico com vocês através de um computador para deficientes visuais que meus pais compraram para mim).
Mas a Braquiterapia surtiu efeito e agora estou usando QT Oral... E fazendo Fisioterapia Oftálmica (Ortóptica) para ajudar a recuperar a visão!!


Mas o que quero dizer para vocês é que eu já fui dita como "paliativa" diversas vezes, muitos médicos desistiram do meu caso, minha mãezinha já escutou de médicos que eu teria um prognostico de vida de apenas 2 anos e o que eles fariam por mim era apenas um tratamento para aumentar a minha qualidade de vida!! Já choramos muito com isso...
Mas...
Nunca desistimos da LUTA!!!
Minha Família sempre esteve ao meu lado, ao contrário do meu noivo na época que não aguentou a barra e pulou fora, e alguns amigos que também não foram fortes para permanecer ao meu lado...
Mas...
Minha mãe amada nunca desistiu de mim, quando algo não era favorável ela buscava novas fontes, outras opiniões, e quando eu pensava em fraquejar ela jamais deixava, me impulsionava e assim estou aqui, superando todo e qualquer prognostico dito para mim e escrito em artigos científicos...
Estudar sobre nosso caso, ler sobre a nossa doença, é ótimo nos prepara para a luta, mas sempre quis ser mais do que os números e os artigos, e em vez de me colocar para baixo quando lia algo ruim, eu propunha a mim mesma que iria era ser diferente, para mostrar ao médicos e pesquisadores um caso novo de ser estudado!! (E por isso hoje faço parte (meu caso) de duas pesquisas médicas cientificas no HC)!!!


Amigas é isso aí, já falei demais... rsrs...


Só quero que saibam que essa doença por pior que pareça nem sempre é sentença de morte, é jamais se entregar em uma cama, é amar a vida e lutar por ela até a hora que Deus achar que é o nosso tempo de ir!!
Dias tristes existirão, eu também os tenho, nem sempre sou positiva, tenho meus momentos darks... Mas eu mais do risada do que choro, eu sou mais feliz do que triste e é isso que importa!!
Hoje por conta da falta de visão estou limitada á muitas coisas, mas estou aprendendo milhares de outras, e reaprendendo tantas outras, mas sempre tentando e é isso que importa!!!
Beijinhos á todas amigas queridas!!!
Obrigada por vocês existirem!!!!




e essa é meu bebe, orgulho de mamis... quantas vezes eu tive vergonha de mim mesma, sabendo-a doente. Amo mais que chocolate...

beijos queridos, venho dar noticias e Feliz Dia dos Namorados pra quem tem um. ( repararam no azedume né, to braba com Dir... rum)

11 comentários:

Deise disse...

Realmente Lilian, a Ká é um exemplo de vida, fé, coragem e determinação, sempre estou lendo o blog dela, e espero em breve conhece-la ela mora pertinho de mamis em Rebis, torço muito para que tudo de certo para ela, e para todas as pessoas, algumas pessoas chegam até nós para aprenderem, e outras chegam até nós para nos ensinar e assim é ela e vc, beijos!

Anônimo disse...

Lilian. Te desejo muita saúde nesta vida e que vocês tenham a chance de uma recuperação.
Cheguei até aqui através de uma postagem no facebook da Margaret Santos Silva, que tem o blog www.margaretss.com.br. Ela também passa por uma situação desagradável em função de câncer de mama, assim como tantas outras pessoas que tenho conhecido nesta blogsfera. E como vocês, não deixa a peteca cair.
Graças à Deus, tenhp boa saúde e nunca fui pessoa que reclamasse de adversidades. Sempre fui muito feliz com o que tenho.
Mas, lendo vocês, agradeço mais ainda à Deus por tudo que tenho de bom nesta vida.
Desejo que você, Karina, Margaret e todas as outras pessoas que passam por momentos ruins, consigam se recuperar e continuar a serem sempre fortes assim.
São exemplos de criaturas divinas.
Beijo grande.
Bia Karasiak
Florianópolis-SC
biakaras@yahoo.com.br

Anônimo disse...

tem gente que não visita doentes, parentes com problemas ou AMIGOS com depressão, acham que isto é procurar tristezas num mundo que já é dificil.
Se isentem seus egoistas, percam a oportunidade de descobrir quem são os verdadeiros mensageiros DE DEUS, que como JÓ, sofrem mais não perdem a Fé e a ESPERANÇA, O QUE VIER DE BOM É LUCRO. Amei voces e sei bem o que é isso pois tive dois exemplos de RESIGNAÇÂO, MEUS PAIS que já se foram mais nunca deixaram de demonstrar coragem.
AMEI CONHECER SUA HISTÒRIA E SE ALGO PARECIDO TIVER QUE ACONTECER COMIGO, quero ter voces como exemplo

Marina disse...

A Kah é um anjo que o céu nos enviou aqui na Terra! Ela é linda, o máximo, perfeita, não tenho palavras para descrever. Você é meu outro anjinho! E a Keila, minha fadinha com mãos de anjo! Não sei o que seria de mim sem vocês três. São minhas irmãs de coração, algo maior nos une, mesmo estando longes. É algo mais, algo além. Jamais terei palavras suficientes para agradecer tudo o que vocês são para mim. Obrigada! Muuuuito! Amo vcs! beijos beijos beijos! P.S. ainda to com raivinha do computador...

MARCELA disse...

vc me emocionou, admiro e tenha certeza que aprendi a valorizar e rever alguns fatos....só tenho primeiramente pedir a Deus por sua recuperação e que vc seja exemplo e mostre para a medicina que esses remédios "testes" deram certo.....saúde minha querida....e força, o mundo precise de pessoas como vc....beijos Marcela Darug

Rita Barbosa disse...

A gente fica até sem palavras....que DEUS possa abençoar grandemente as vossas vidas.....beijos

Luciana disse...

Virei leitora. São tantos exemplos de força q me sinto bem insignificante. Obrigada por compartilhar, enriquecer e chacoalhar minha vida. Na expectativa por vc. bjs

Keila Rocha disse...

Lilian, Marina e Karina!!! A amizade de vcs é tão importante para mim, que não consigo nem medir... O câncer me trouxe a possibilidade de conhecer vcs, e isso deve ter uma razão muito especial, não é? Uma amizade que começa numa dificuldade, só pode ser abençoada por Deus!!! Obrigada por vcs existirem na minha vida...vcs são as irmãs que não tive, e melhor ainda, irmãs que pude escolher!!!! bjos amoressssssssss...

Cristina disse...

Belo post! A Karine é uma pessoa especial, que tenho muito carinho. Sempre me deu exemplo de garra, luta. Admiro muito essa menina! Esse depoimento dela me emocionou, tamanha a aceitação frente as adversidades dessa vida. Que Deus continue a abençoa-la! Bjsss
http://www.cristinapaiva.blogspot.com.br

Lucimara disse...

Parabéns pela sua garra! Deus te abençoe e fique ao seu lado segurando a sua mão. E nunca se esqueça que Jesus morreu por nós e nos ama do nosso jeitinho e tudo que acontece tem um propósito, mesmo que a gente não consiga achá-lo. Deus está no controle. Fique firme e tenha uma vida bonita. Faça a diferença. Fique com Deus. Beijinhos...

Vera do sullllll disse...

Olá!
...Que história exemplar de VIDA! Superaçãoe coragem... Me sinto muito pequena , para fazer um comentário a altura destaMOÇA LNDA e a palavra Guerreira é dela!
Bjs Lilian, Obrigada por nos apresentar essa pessoa maravilhosa!

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Obrigada por ler o blog, fico feliz que esteja aqui. Deus nos abençoe!!!!